本会のサイトにご訪問いただき、ありがとうございます
はじめまして。
一般社団法人 睡眠時無呼吸症候群に打ち克つための患者の会、代表理事の牛嶋渉と申します。
私は睡眠時無呼吸症候群の患者です
しかも、一時は「死も覚悟した」ほど重症の無呼吸症候群です。
夜はもちろん眠れないし、仕事中に突然意識はなくなる。
「これから先どうしたらいいのか」
この病気には、本当に苦しみました。
こんな状態を何とかしたい。
どうすれば睡眠時無呼吸症候群を克服し、これまでの日常を取り戻せるか。
そんな大きな不安を抱えながら、一人で悶々と悩み続けていました。
そんな状態の中、特に困ったのが
患者目線で本当に知りたい情報がほとんど見つからなかったことです。
・どうすれば眠ることができるのか。
・どうすれば呼吸がラクにできるようになるのか。
・自分にとって効果のある治療法は何か。
・これまで通り仕事に取り組むにはどうすればいいのか。
・・・大きいものから小さいものまで、本当にたくさんの疑問がありました。
その疑問の答えを見つけようと調べに調べました。
ただ、医者視点での専門的な話はあっても、患者である自分が本当に知りたい情報はほとんど見つかりませんでした。
結局、自分自身で見つけた様々な解決策に対して、自分で試していくしかありませんでした。
そうした試行錯誤の中で
私は、とあるCPAPを見つけました。
それを個人輸入し、自宅で使うことでずいぶんと楽になりました。
その後も試行錯誤を続けたところ、あるマウスピースを見つけました。
このマウスピースは保険適用の顎が固定されてしまうあまり評判が良くないマウスピースではなく、顎を可動できるタイプのものなのですが、これを装着することで、CPAPを使わずに楽に呼吸できるようになり、安心して眠ることができようになりました。
ここにたどり着くまでに、どれだけの時間を浪費したことか・・・
これは、私の心からの実感です。
そして、同時に思いました。
私の友人や仲間でも、睡眠時無呼吸症候群で悩む人は多い。
その人たちに、私が知っている患者目線の情報を伝えると、本当に喜んでいた。
私が試してよかったモノを紹介すると、ツラい悩みが軽くなったと心から感謝された。
私は、睡眠時無呼吸症候群に悩む全ての患者さんに、患者目線で本当に知りたい情報を共有したい！
そうすることで、私と同じ思いをせず、病気を克服できる患者さんを増やす手助けをしたい！
これが、本会を立ち上げた理由です。
本会の活動を通じて、患者同士、役立つ情報を真摯に発信し共有することで、医者目線ではなく、患者目線で知りたいことが分かる場にしたいと考えています。
また、私にはどうしてもやりたいことがあります
それは睡眠時無呼吸症候群を克服するための様々な製品やサービスを、患者自身が実際に試すことができる場所を作ることです。
例えば、CPAPを個人購入したいと考えている方は、安い買い物ではないため、実際に試してみたいという思いは強いでしょう。
実際、私もそうでした。
私がCPAPを個人輸入する際には、本当に使えるものかどうかドキドキしました。
「買う前に試すことができる場所があれば・・・」と心底思いました。
「患者にとって本当に必要な情報」という視点で言えば
患者自身が実際に製品やサービスを本当に自分に合うのかどうか試すことができる場というのは絶対に欠かせません。
そこで、2024年9月に、まずは個人購入可能な ”患者が本当に使いやすい”CPAP（APAP）のデモ機を準備し、患者さんが実際に試用し、自分に合う機種を見つけ、購入できる場を開設いたしました。
今後、私を睡眠時無呼吸症候群から救ってくれた固定式でないマウスピースについても、患者としての実際の使用感や推奨できる医師の情報などを発信するだけでなく、どんなものか現物を見ることができるようにしようと準備を進めています。
睡眠時無呼吸症候群に悩む患者さん
一緒に睡眠時無呼吸症候群に打ち克っていきましょう！
まずは、このサイトを熟読していただき、できる範囲でご自身の睡眠時無呼吸症候群の克服に役立てていただければと思います。
患者事例
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一緒に、睡眠時無呼吸症候群に打ち克つために頑張っていきましょう！